Lo studio condotto da Humanitas e CREMIT valuta l’impatto di Sorrisi in Rosa sulle donne che stanno affrontando un percorso di cura o di prevenzione del tumore al seno.
di Simona Ferrari e Federica Pelizzari
Il progetto “raccontare la malattia per sostenere la cura” si colloca nell’ambito della linea di ricerca del Cremit “Prevenzione 2.0_promozione della salute”, che riflette sull’impatto dei linguaggi mediali per comunicare tematiche inerenti la salute e accrescere la Digital Health Literacy.
Così il Cremit ha incontrato l’esigenza di Fondazione Humanitas Ricerca di valutare il progetto “Sorrisi in Rosa” (SIR) (https://fondazionehumanitasricerca.it/sorrisi-in-rosa/ ), a distanza di 6 anni di sviluppo, per evidenziare punti di forza di SIR nell’accompagnamento delle pazienti al percorso di cura e più in generale sostenere azioni di prevenzione.
È proprio la narrazione il punto di partenza del progetto Sorrisi in Rosa (qui è descritto come è nato, dall’amicizia tra due donne: https://www.fondazionehumanitasricerca.it/sorrisi-in-rosa/ ).
Anima centrale di Sorrisi in Rosa sono la mostra fotografica e i racconti delle donne che hanno lottato contro il tumore al seno. Obiettivo principale è sensibilizzare sul tema della prevenzione, ma da 6 anni gli ospedali di Humanitas – da Torino a Catania, passando per Milano, Bergamo e Castellanza – che aderiscono all’iniziativa raccolgono messaggi positivi di donne che trovano forza e speranza nel progetto. Così si racconta Mara (https://www.fondazionehumanitasricerca.it/mara-clarichetti/) e, alla sua descrizione intitolata “Prendere la vita alla giusta velocità”, unisce la foto con il velo rosa che le copre il seno; Ena, invece, indossa il velo sulle spalle (storia dal titolo “Allegria contagiosa con occhiali glamour”: https://fondazionehumanitasricerca.it/ena-pellei/ ). Come lei, sono oltre 100 le testimonial in rosa (https://www.fondazionehumanitasricerca.it/categoria/sorrisi-in-rosa/) che parlano di malattia e rinascita. Sedici di queste “lottatrici” contro il tumore al seno sono anche le protagoniste di audiostorie su spreaker, da Agar ad Alessandra, da Chiara a Paola (https://www.spreaker.com/show/sorrisi-in-rosa-humanitas).
Ena 
Mara
La ricerca di Cremit ha seguito queste fasi:
Fase 1: analisi delle narrazioni prodotte nell’ambito del progetto dal 2016 al 2022 con una griglia di analisi applicata a testi e fotografie presenti nel testo “Sorrisi in fiore”; nella mostra (fotografie) e sul sito di Sorrisi In Rosa https://fondazionehumanitasricerca.it/sorrisi-in-rosa .
Fase 2: un questionario per indagare le rappresentazioni sul processo di prevenzione, la valutazione dell’accompagnamento alla guarigione (successo delle terapie) e alla diagnosi precoce del tumore al seno e l’impatto della campagna “Sorrisi in rosa” su soggetti in fase di azione preventiva. I questionari (409 risposte) si sono rivolti a:
- donne pazienti di Humanitas che hanno attraversato la fase di cura e fanno parte del progetto Sorrisi in Rosa (Donne Testimonial)
- donne raggiunte dalla campagna durante esami di screening e che hanno incrociato le storie (mostra, podcast, sito, libro) e donne pazienti di Humanitas che hanno attraversato la fase di cura e “non” fanno parte del progetto Sorrisi in Rosa
- familiari che accompagnano pazienti durante le fasi di esami e di cure o che hanno incontrato le storie in Humanitas o in altri contesti
Fase 3: focus group su SIR con donne e personale medico-sanitario
Fase 4: laboratorio di Peer&Media Education
Gli studenti della Laurea Magistrale in Media Education (https://www.unicatt.it/corsi/magistrale/media-education-milano.html ) sono coinvolti in un laboratorio a metodo Peer&Media Education (Ottolini & Rivoltella, 2014; Marangi, 2021). Obiettivo è riflettere su nuovi linguaggi per comunicare salute, sviluppando una campagna social.
La scrittura riflessiva comporta la revisione e l’interpretazione delle esperienze per ottenere un significato/una comprensione più profonda (Fioretti, Mazzocco et alii, 2016) e guidare il comportamento futuro. Si estende oltre la semplice descrizione per impegnarsi nella creazione di significato. Radicata nell’esperienza personale, questa scrittura racconta una storia che, pur essendo basata su un evento correlato alla malattia e al cambiamento del corpo (Mehl-Madrona, 2007), produce intuizioni che non sono principalmente di natura biomedica. La scrittura riflessiva pone domande che non necessariamente trovano una risposta completa o definitiva e non impone un particolare punto di vista. Nell’atto di scrivere, da una parte i pazienti devono imparare a confrontarsi con la vulnerabilità (Garrino et el.,, 2015), perché non esiste un solo modo giusto di raccontare una storia.
Il suo scopo è sviluppare il pensiero critico e l’analisi, comprendere meglio le emozioni di sé e degli altri, organizzare e forse dare un senso a situazioni moralmente ambigue e complesse. In quanto tale, può portare a risultati trasformativi (esperienze epifaniche di nuova comprensione o intuizione) o confermativi (convalidanti, che ricordano i valori e le convinzioni precedentemente posseduti).
409 le compilazioni del questionario del progetto di monitoraggio di impatto, erogato dal 3 ottobre al 21 dicembre 2022, di cui 89 donne in rosa, 287 donne in prevenzione e 39 caregivers.
Dalle analisi emerge innanzitutto una prima grande evidenza: le donne di Sorrisi in Rosa sono forti, resilienti e combattive, come mostra l’analisi delle parole più usate per descriversi.
Lunedì 8 maggio 2023 Cremit e Fondazione Humanitas Ricerca presentano i dati della ricerca in un convegno, rileggendo la prevenzione anche e soprattutto in chiave di innovazione e complementarietà con il digitale.
Link utili:
https://fondazionehumanitasricerca.it/sorrisi-in-rosa/
BIBLIOGRAFIA
Fioretti, C., Mazzocco, K., Riva, S., Oliveri, S., Masiero, M., & Pravettoni, G. (2016). Research studies on patients’ illness experience using the narrative medicine approach: a systematic review. BMJ open, 6(7), e011220.
Garrino, L., Gregorino, S., & Massariello, P. (2015). La medicina narrativa e le pratiche di narrazione nella formazione alle cure, Firenze University Press.
Marangi, M. (2021). Protagonismo giovanile e crossmedialità, per favorire la partecipazione sociale, in Pasta S., Santerini M. (eds.), Nemmeno con un click (pp. 94-106). Milano: FrancoAngeli.
Mehl-Madrona, L. (2007). Narrative medicine: The use of history and story in the healing process. Simon and Schuster.
Rivoltella, P. C., & Ottolini, G. M. (2014). Il tunnel e il kayak. Teoria e metodo della Peer & Media Education. Franco Angeli, Milano.
